En France, il y a près de 400 000 foyers avec un enfant en situation de handicap. Parmi ces parents, des mères souvent en détresse face à une charge mentale exacerbée par l’argent et l’investissement que requiert le fait de s’occuper d’un enfant handicapé. Une situation bien connue de Anne-Laure Thomas, dont l’enfant est porteur du syndrome de Williams-Beuren. Le rapport de son association “Autour des Williams” dresse un constat alarmant.
Anne-Laure Thomas, co-fondatrice de l’association “Autour des Williams”, connaît la difficulté de s’occuper d’un enfant handicapé. “J’ai appris il y a 20 ans que mon fils avait une maladie génétique : qu’il allait se battre pour vivre.” Par la suite, elle a créé une association pour venir en aide aux familles dont l’enfant est porteur du syndrome Williams-Beuren, une maladie génétique rare. “Il reste énormément de travail, énormément de choses à mettre en place pour accompagner les parents d’enfants en situation de handicap”, ajoute Anne-Laure Thomas.
©Mary-Lou Mauricio / Hans Lucas.
Un écart entre mère et père
Pour les parents, l’arrivée d’un enfant handicapé pèse sur la vie de couple. En raison des difficultés décuplées, une majorité des foyers avec un enfant handicapé sont monoparentaux. Le rapport de l’association “Autour des Williams” révèle que pour un ex-couple sur trois, le handicap a joué un rôle dans la séparation. Quand les parents restent ensemble, deux tiers des mères-aidantes arrêtent, réduisent ou aménagent leur temps de travail.
De nombreuses mères témoignent qu’il leur a été reproché de maintenir une activité professionnelle au lieu de dédier leur vie à leur enfant handicapé. Des reproches qui ne sont pas adressés aux pères pour qui il parait normal de ne pas remettre en cause leurs implications professionnelles. Un père sur cinq seulement adapte sa vie professionnelle ce qui implique mécaniquement que la mère est souvent contrainte de s’adapter davantage.
🇫🇷 "J'ai appris il y a 20 ans que mon fils avait une maladie génétique : qu'il allait se battre pour vivre” raconte Anne-Laure Thomas, dont l’enfant est en situation de handicap, comme dans 400 000 foyers en France.
🤶Les mères de ces foyers sont impactées par l’investissement… pic.twitter.com/i10xlZ3MC9
— The Women’s Voices (@TheWomensVoice1) October 24, 2023
Précarité financière et détresse émotionnelle
Selon les données du rapport d’Autour des Williams, 71% des mères ont vu leur activité professionnelle impactée par le handicap de leur enfant (contre 14% des pères) : arrêt, réduction ou aménagement du temps de travail. Parmi les familles monoparentales, 39% des mères sont en temps partiel (51% chez les couples). Au moment de l’entrée au collège, 39% des mères sont sans emploi (contre 21% en population générale). 43 % des mères dans les ménages bénéficiant de l’AEEH (l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé) sont sans emploi, soit 16 points de plus que les mères des ménages non bénéficiaires.
Cette indisponibilité au travail n’a pas que des conséquences financières. Un nombre inquiétant de mères sont en burn-out ou en surcharge mentale. L’ épuisement physique et moral est lié au manque total de répit dans la gestion du quotidien. Le handicap d’un enfant fait peser sur les parents un risque d’isolement matériel (éloignement du travail, du conjoint, des amis) mais aussi psychologique avec une tendance à l’oubli de soi. Le lien mère-enfant, est démultiplié quand l’enfant est en situation de handicap. Il perdure d’ailleurs plus longtemps, jusqu’à l’adolescence voire la vie adulte. La mère assume la situation et gère le stress qui en découle. “Il y a énormément de choses pour faciliter la vie des aidants, déjà la prise en considération de ce statut d’aidant”, précise Anne-Laure Thomas.
Des mères en charge de l’administratif
Dans 90% des cas, ce sont les mères qui assurent le suivi administratif du handicap de leur enfant. “Lorsque vous êtes parent d’un enfant en situation de handicap, vous devez constituer des dossiers à la MDPH (la maison départementale des personnes handicapées) pour la reconnaissance de tous les enfants porteurs du syndrome Williams-Beuren” explique Anne-Isabelle Gutierrez, déléguée générale de l’association “Autour des Williams”.
La constitution de ces dossiers administratifs permet une certaine prise en charge financière, et demande énormément d’énergie. Les mères traitent les informations médicales, sociales, financières, scolaires, de transport, organisationnelles, etc. Pour chacun de ces points, il faut solliciter les spécialistes compétents, justifier les dépenses présentes ou nécessaires (avec demandes de devis), demander les attestations.
On compte environ 6 mois pour élaborer un dossier complet qui demande un fort investissement personnel, du temps et une mobilisation importante. Or, ce dossier est à réaliser tous les 2 ans jusqu’aux 18 ans de l’enfant. Cet impératif de devoir tout justifier s’accumule parfois jusqu’à un épuisement physique et mental. Cet état peut engendrer un abandon des droits et faire basculer des mères vers une précarité encore plus importante.
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Un parcours scolaire sinueux à gérer
La mère s’occuper également de résoudre les problématiques de scolarité. Le parcours scolaire des enfants en situation de handicap est sinueux et difficile à appréhender dans sa globalité (un référent de scolarité, des bilans de spécialistes souvent dans le paramédical – psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, orthoptiste, ophtalmologiste, psychologue, pédopsychiatre, kinésithérapeute -, une aide de vie scolaire, un programme adapté en cursus scolaire classique, classe ULIS, établissement spécialisé…). Aujourd’hui, la plupart des enfants handicapés demeurent dans leur famille et suivent un programme de réadaptation.